Epilepsie, vallende ziekte, epilepsy, falling sickness

Samenvatting

• Klachtenbeschrijving: Epilepsie is een neurologische aandoening gekenmerkt door aanvallen door verstoringen in de hersenactiviteit, variërend in symptomen afhankelijk van het getroffen hersengebied.
• Ontstaanswijze: Hersenschade door trauma, structurele afwijkingen, erfelijkheid, verstandelijke beperkingen, syndromen, onbekende oorzaken, neurologische aandoeningen, leeftijdsgebonden factoren, ontwikkelingsstoornissen, en metabole/genetische aandoeningen.
• Symptomen: Controleverlies, bewustzijnsverlies, schokkende bewegingen, verwardheid, angst, oogbewegingen, spraakproblemen, vitale functiewijzigingen, tintelingen, automatische bewegingen, smaakveranderingen, aura's, plotseling vallen, incontinentie, nabezwaren en geheugenproblemen.
• Diagnose: Evalueren van symptomen, uitvoeren van hersenfunctieonderzoeken zoals EEG, MRI-scans voor gedetailleerd hersenbeeld, en bloedtesten voor het uitsluiten van andere aandoeningen.
• (Zelf)behandeling en herstel: Specifieke medicatie, eventueel chirurgische ingrepen bij hardnekkige gevallen, technologieën voor aanvalsdetectie, het handhaven van een gezonde voeding en leefstijl, aangemoedigd bewegen of sporten onder professionele begeleiding, en het gebruik van aanbevolen producten en hulpmiddelen voor dagelijkse veiligheid en beter beheer van de aandoening.

Beschrijving van de aandoening

Epilepsie is een neurologische aandoening die zich kenmerkt door aanvalsgewijs optreden, veroorzaakt door een tijdelijke verstoring in de elektrische activiteit van de hersenen. Deze verstoringen kunnen leiden tot verschillende symptomen, afhankelijk van waar in de hersenen de verstoring plaatsvindt. Aanvallen kunnen zowel in een specifiek deel van de hersenen beginnen als in beide hersenhelften tegelijk, wat invloed heeft op het bewustzijn van de persoon. Er zijn diverse soorten aanvallen: sommige gaan gepaard met verstijving (tonisch), schokken (clonisch), verslapping (atonisch), of een combinatie hiervan, gevolgd door een herstelfase. Na de aanval kunnen symptomen zoals extreme vermoeidheid, hoofdpijn en spierpijn optreden. De duur van een aanval varieert, van enkele minuten tot dagen. Een specifieke vorm, de 'absence', wordt gekenmerkt door een kortstondig verlies van bewustzijn zonder opvallende bewegingen. Een ernstige vorm is de status epilepticus, een langdurige aanval of serie aanvallen zonder herstel van bewustzijn, waarbij noodmedicatie vereist is. Epilepsie komt ook voor bij kinderen en is een relatief veelvoorkomende aandoening; in 2019 waren er ongeveer 201.000 mensen met epilepsie bekend bij de huisartsen in Nederland.

Richtlijnen voor het inschakelen van noodhulp bij epilepsie

Het is cruciaal om 112 te bellen in de volgende gevallen bij iemand met epileptische aanvallen:

1. Bij een eerste epileptische aanval.
2. Wanneer de aanval langer dan 5 minuten aanhoudt.
3. Als er sprake is van meerdere aanvallen achter elkaar zonder dat de persoon tussentijds volledig bij bewustzijn komt.
4. Indien de persoon na de aanval bewusteloos blijft.

In situaties waarbij iemand bekend is met epilepsie en de aanval kort duurt, niet wordt gevolgd door een andere aanval, en de persoon vlot herstelt, is het niet direct noodzakelijk om 112 te bellen. Echter, bij enige twijfel of zorgen over de gezondheidstoestand is het altijd aan te raden om medische hulp in te schakelen.

Onderscheid tussen epilepsie en PNEA

Bij differentiaaldiagnostiek is het belangrijk onderscheid te maken tussen epileptische aanvallen en psychogene niet-epileptische aanvallen (PNEA). Hoewel PNEA-aanvallen sterk kunnen lijken op epileptische aanvallen, is de oorsprong verschillend. PNEA wordt vaak veroorzaakt door psychische factoren, zoals acute stress, en kan een uiting zijn van een conversiestoornis, waarbij psychische problemen zich manifesteren als fysieke symptomen, met name uitvalsverschijnselen. Bij mensen met deze stoornis worden neurologische symptomen waargenomen waarvoor geen fysieke oorzaak aan te wijzen is. Het onderscheidende kenmerk is dat PNEA-aanvallen niet gepaard gaan met epileptiforme activiteit in de hersenen. Het is ook mogelijk dat iemand zowel epilepsie als PNEA heeft, wat de diagnose en behandeling complexer maakt.

Ontstaanswijze

• Hersenschade door trauma: Hersenletsel door een ongeval, zoals een val of klap, kan leiden tot epilepsie.
• Structurele afwijkingen in de hersenen: Zichtbaar op medische scans zoals MRI of CT, kunnen epileptische aanvallen veroorzaken.
• Erfelijkheid: Bij sommige vormen van epilepsie is er een erfelijke factor. Ongeveer 50% kans bestaat op epilepsie als één van de ouders het heeft.
• Verstandelijke beperking en syndromen: Epilepsie komt vaker voor bij mensen met een verstandelijke handicap. Specifieke syndromen zoals het syndroom van Dravet zijn gekoppeld aan vroege en moeilijk te behandelen aanvallen.
• Onbekende oorzaak: In veel gevallen kan de specifieke oorzaak van epilepsie niet worden vastgesteld.
• Neurologische aandoeningen: Aandoeningen zoals hersentumoren, beroertes en herseninfecties kunnen epilepsie veroorzaken.
• Leeftijdsgebonden: Epilepsie kan op elke leeftijd ontstaan, met pieken in de kindertijd en bij ouderen.
• Ontwikkelingsstoornissen: Kinderen met ontwikkelingsstoornissen zoals autisme lopen een hoger risico.
• Metabole en genetische aandoeningen: Bepaalde metabole stoornissen en genetische aandoeningen verhogen het risico op epilepsie.

Symptomen

• Controleverlies: Tijdens de aanval verliest de persoon controle over het lichaam.
• Bewustzijnsverlies: Dit kan zowel volledig als gedeeltelijk zijn.
• Schokkende bewegingen: Oncontroleerbare schokken van het lichaam of lichaamsdelen.
• Verwardheid: De persoon kan in de war zijn en niet of slecht reageren.
• Angstgevoelens: Deze kunnen optreden tijdens de aanval.
• Oogbewegingen: Ongebruikelijk draaien met de ogen is mogelijk.
• Spraakproblemen: Moeite met spreken kan voorkomen.
• Veranderingen in vitale functies: Ademhaling, hartslag en bloeddruk kunnen veranderen tijdens de aanval.
• Tintelingen: Voornamelijk in armen of andere lichaamsdelen.
• Automatismen: Onbewuste herhaling van handelingen, spierzwakte of repetitieve bewegingen.
• Algemene tintelingen: Soms ervaren over het gehele lichaam.
• Smaakverandering: Verandering in smaak kan optreden tijdens een aanval.
• Aura's: Aura's, met sensaties, geuren of visuele veranderingen, kunnen aanvallen inluiden.
• Plotseling vallen: Soms valt de persoon plotseling neer bij het begin van de aanval.
• Incontinentie: Verlies van controle over blaas of darmen tijdens de aanval.
• Nabezwaren: Vermoeidheid, hoofdpijn of verwarring na de aanval.
• Geheugenproblemen: Moeilijkheden met onthouden van gebeurtenissen rondom de aanval.

SUDEP: Plotseling overlijden bij epilepsie

SUDEP, wat staat voor Sudden Unexpected Death in Epilepsy, beschrijft het plotseling en onverwacht overlijden van iemand met epilepsie zonder een duidelijk aanwijsbare oorzaak. Hoewel de exacte oorzaak van SUDEP vaak onbekend blijft, wordt aangenomen dat het verband houdt met epileptische aanvallen. De kans op SUDEP is over het algemeen klein, maar neemt toe bij bepaalde risicofactoren zoals hevige nachtelijke aanvallen en het niet consequent innemen van voorgeschreven anti-epileptica. Het begrijpen van SUDEP is belangrijk voor de bewustwording en het beheer van risico's bij personen met epilepsie.

​Diagnose

De diagnose van epilepsie wordt gesteld op basis van klachten, symptomen, en specifieke criteria. Wanneer iemand een aanval heeft gehad of er bestaat een vermoeden van epilepsie, is het essentieel om contact op te nemen met een huisarts. Het is echter niet altijd direct duidelijk of het daadwerkelijk om epilepsie gaat. Vaak wordt pas bij meerdere aanvallen verder onderzoek ingezet. Een neuroloog voert verschillende tests uit, zoals een EEG (elektro-encefalogram) om de elektrische activiteit in de hersenen te meten, of beeldvormende onderzoeken zoals een CT-scan of MRI-scan voor een gedetailleerder beeld van de hersenstructuur. Soms wordt er ook bloedonderzoek gedaan. Deze onderzoeken helpen bij het nauwkeurig vaststellen van de diagnose epilepsie.

(Zelf)behandeling en herstel

• Belangrijke stappen voor epilepsiezorg: Een effectieve aanpak van epilepsie omvat regelmatige medische consultaties voor persoonlijk advies en begeleiding, het informeren en opleiden van naasten over de aandoening en hoe te handelen tijdens een aanval, en het dragen van een medische ID met essentiële informatie en instructies voor noodgevallen, wat van cruciaal belang kan zijn in levensreddende situaties.
• Medicatie: Voor een effectieve behandeling van epilepsie is het consequent innemen van voorgeschreven anti-epileptische medicatie essentieel. Dit vereist regelmatige evaluaties met een arts om de effectiviteit te waarborgen en mogelijke bijwerkingen te monitoren.
• Chirurgie en behandelopties: Voor patiënten bij wie medicatie niet effectief is, kunnen chirurgische behandelingen een optie zijn, bespreekbaar met een gespecialiseerde neurochirurg. Nervus vagus stimulatie (NVS), een methode waarbij zenuwstimulatie wordt toegepast, kan overwogen worden als aanvullende behandeling. Bij ernstige gevallen van epilepsie kan diepe brein stimulatie (DBS) een uitkomst bieden, waarbij elektroden direct in de hersenen worden geplaatst. Daarnaast kan het gebruik van aanvalsdetectietechnologieën en apps, die aanvallen detecteren en verzorgers waarschuwen, de veiligheid van patiënten aanzienlijk vergroten.
• Leefstijlaanpassingen voor epilepsiebeheer: Het beheren van epilepsie omvat belangrijke leefstijlaanpassingen: het vermijden van bekende triggers zoals drugs en alcohol, het handhaven van een consistente slaaproutine en het actief reduceren van stress zijn cruciale stappen. Daarnaast kan het volgen van een ketogeen dieet, onder medisch toezicht en rijk aan vetten en arm aan koolhydraten, effectief zijn in het beheersen van aanvallen. Het onderhouden van een gezonde leefstijl, met aandacht voor gebalanceerde voeding, regelmatige lichaamsbeweging en mentale gezondheid, draagt bij aan het algemene welzijn en de gezondheid van mensen met epilepsie.  Klik [hier] voor meer informatie over het belang van leefstijlfactoren en ontdek aanvullende kennis en toepassingen in onze e-learning.
• Fysiotherapie en beweging: Fysiotherapie en gerichte beweging zijn cruciaal voor mensen met epilepsie om hun fysieke gezondheid te ondersteunen en beter met de aandoening om te gaan. Met onze BehandelaarWijzer vind je eenvoudig een gespecialiseerde fysiotherapeut in jouw omgeving voor begeleide beweging en oefeningen. Daarnaast bieden we een op maat gemaakte trainingsschema voor de beginfase, specifiek ontworpen om de fysieke belastbaarheid veilig en effectief te verhogen, met inachtneming van de specifieke uitdagingen die epilepsie met zich meebrengt.
• Optimaliseer je thuisworkout: Voor effectieve en veilige thuisworkouts voor mensen met epilepsie bevelen we aan:
  • Ligfiets
  • Zit/stoelfiets
  • Oefenmat
  • Weerstandsbanden
• Emotionele steun en professionele zorg: Een integrale benadering van epilepsiezorg benadrukt het belang van emotionele ondersteuning en professionele begeleiding. Dit omvat het zoeken naar copingstrategieën via ondersteuningsgroepen en professionele counseling. Deze benadering wordt gecombineerd met regelmatige medische controles, essentieel voor het monitoren en aanpassen van behandelplannen.
• Cognitieve gedragstherapie (CGT): CGT is een effectieve methode voor het beheren van emotionele en psychologische uitdagingen die vaak gepaard gaan met epilepsie. Het richt zich op het omgaan met stress, angst en depressie, waardoor het welzijn van mensen met epilepsie aanzienlijk verbetert.
• Biofeedback en neurofeedback therapieën: Deze innovatieve therapieën concentreren zich op het trainen van de hersenen om beter bepaalde fysiologische processen te reguleren. Deze aanpak kan bijdragen aan de vermindering van de frequentie en intensiteit van epileptische aanvallen.
• Educatie en bewustwording: Voortdurende educatie voor zowel patiënten als hun omgeving is cruciaal voor het effectief beheer van epilepsie. Het begrijpen van de aandoening, het leren herkennen van de tekenen van een aanval en het kennen van de juiste handelswijze tijdens een aanval zijn belangrijke aspecten van deze educatie.
• Sociale ondersteuning en gemeenschapsbetrokkenheid: Actieve betrokkenheid bij steungroepen en de epilepsiegemeenschap biedt niet alleen emotionele steun, maar ook toegang tot waardevolle informatie en hulpmiddelen. Deze vorm van sociale ondersteuning is van onschatbare waarde voor mensen met epilepsie en hun naasten.